Az endometriózis 10-ből legalább 1 nő életét keseríti meg, a diagnózis felállításáig mégis hosszú évek telhetnek el. A Refreshernek Ferenczi Szoni, a Skeemers egykori, és a SPELL jelenlegi énekese mesélt a saját kálváriájáról.
A láthatatlan, nagyon nehezen diagnosztizálható betegség főleg a 25-35 év közötti nőket érinti, és a tüneteit a mai napig sokan hajlamosak elbagatellizálni. Az endometriózis legfőbb intő jele a fájdalmas menstruáció, amit a társadalom még ma is is stigmatizál, a kínzó fájdalmakat átélő nőket pedig gyakran egyszerűen csak hisztisnek vagy gyengének minősítik.
Számtalan nő számol be róla időről időre a környezetemben, és személyes tapasztalatból is tudom: a nőgyógyászok a panaszos betegeknél sokszor csak legyintenek, és úgy csinálnak, mintha minden a lehető legnagyobb rendben lenne, mondván, az ember fájdalma csak pszichoszomatikus. Vagy éppen azt sulykolják, hogy a fájdalmas menstruáció egy teljesen normális dolog, ami a női lét elemi és megkerülhetetlen része; „a szülés úgyis sokkal rosszabb lesz.“ Pedig nem lehet elégszer hangsúlyozni: a belénk nevelt tévhittel ellentétben a fájdalmas menstruáció nem normális dolog.
Nem könnyű a diagnosztika
Az endometriózis diagnózisát száz százalékig biztosan csak laparoszkópos műtéttel lehet felállítani, emiatt rendszeres probléma, hogy gyakran hosszú éveken át félrekezelik (vagy nem is kezelik) a pácienst, mire a sokadik orvosnál fény derül a betegségre. Az Egyesült Államokban a tünetek kezdete és a végleges diagnózis között átlagosan 11 év, az Egyesült Királyságban 7 év, hazánkban pedig 4 év telik el – emlékeztet az Endometriózis Magyarország.
Az endometriózis kórképének ismerete még orvosi körökben sem elég elterjedt, a betegség gyanúja gyakran még a legsúlyosabb (és legegyértelműbb) tüneteket produkáló pácienseknél sem merül fel. A sokadik adag, kellő körültekintés nélkül felírt antibiotikum és a kezeletlen betegség viszont annál nagyobb bajt képes okozni. Az adenomiózisra (a méh izomzatában megjelenő endometriózis) utaló jelek sok esetben láthatóak hüvelyi ultrahanggal, viszont ehhez olyan érzékeny műszer és olyan speciális szaktudás szükséges, hogy jelenleg egy hagyományos felszereltségű nőgyógyászati rendelőben aligha jutunk megoldáshoz.
Évekig tartó kálvária
Ferenczi Szoni neve a Skeemers zenekarból lehet ismerős, jelenleg pedig a SPELL énekese. Szoni azok közé tartozik, akik tényleg jóra használják a közösségi médiát, és „endó-harcosként“ minél több ember figyelmét próbálja felhívni a betegségre. Ő maga egy sürgősségi vizsgálat során hallott a dologról először, majd 2017-ben a laparoszkópos műtét során bebizonyosodott, ő is egyike annak a legalább 190 millió nőnek, akik endometriózistól szenvednek.
Mire a SOTE II-n sor került az operációra, odáig fajultak a tünetei, hogy minden hónapban kénytelen volt hiányozni a munkahelyéről, hányt, lázas volt, és a kínzó hasfájástól még a kutyáit is képtelen volt megsétáltatni. Az orvosok az ő esetében is azt sugallták, hogy ez teljesen normális, ő pedig nem is gyanakodott nagyobb bajra. „Mindenkinek fáj, szorítsa össze a fogát!" – hallotta több szakembertől is. Szoni egészen 2017-ig abban a hitben élt, hogy a fájdalmas menzesz teljesen rendben van, amit minden nőnek el kell viselnie. Úgy sejti, az ő esetében 7-9 év telhetett el a betegség kialakulása és a tényleges diagnózis között.
Ezerarcú betegség
A diagnosztikát nem könnyíti meg, hogy bár a jellegzetes tünetek előfordulása gyakoribb, minden érintett esete egyedi, és a tünetek is roppant sokszínűek lehetnek. Könnyen félreviheti még a dolgot, hogy a tünetek erőssége nincs összefüggésben a betegség súlyosságával, ami lehet minimális, enyhe, mérsékelten súlyos vagy súlyos, kezelés nélkül pedig idővel romolhat. Az sem ritka, hogy a beteg teljesen tünetmentes, és az endometriózisra csak egy teljesen más ok miatt végzett műtét során, vagy a meddőség hátterében álló okok keresésekor derül fény
Ferenczi Szoni februárban egy nagyszabású projektbe vágta a fejszéjét, az Ezerarcú Endometriózis kampányába, ahol 30 endometriózisban érintett nőt kért meg, hogy meséljék el saját történetüket.
A projekt jól szemlélteti, hogy ez a betegség tényleg annyiféleképpen jelentkezhet, ahányan szenvednek tőle. Mint mondja, a szereplőket közösségi oldalán toborozta, de olyan sokan jelentkeztek, hogy végül le kellett szednie a posztot.
Ahogy Szoni korábban a kampány kapcsán fogalmazott, nem szenvedő, síró embereket akart bemutatni, hanem élettel teli, gyönyörű nőket, felhívva a figyelmet arra, hogy a betegség valóban láthatatlan, és sosem tudhatjuk, min megy keresztül a másik.
A sorozattal azt szerettem volna elérni, hogy a nők, akik sejtik, hogy baj van – de nem biztosak benne – a történeteket és edukációs kártyákat olvasva minél előbb foglaljanak időpontot egy specialistához. Illetve, hogy azok, akik épp nyakig vannak az endometriózisban, kicsit kevésbé érezzék magukat magányosnak, még ha csak egy pillanatig is
– mondta el Szoni a Refreshernek.
„Jó lenne, ha fél éven belül teherbe esne”
A különböző történeteket olvasva bárki számára egyértelművé válhat, hogy ez a betegség túlmutat a fizikai tüneteken, a lelki teher ugyanis legalább akkora kihívás, mint maga a fájdalom, a sorozatos műtétek és a betegség kiújulásától vagy súlyosbodásától való félelem elképesztően megterhelő tud lenni. Emellett a fájdalmas szex, vagy a nehezített, bizonytalan vagy éppen sürgetett gyermekvállalás a párkapcsolatra és mentális egészségre is kihat.
Amikor kitoltak a műtőből, még magamhoz sem tértem, a doktornő egy mondattal várt: „jó lenne, ha fél éven belül teherbe esne.“ 29 éves voltam, nem állt rendelkezésemre sem az anyagi, sem a párkapcsolati háttér, ami ezt megengedhette volna, ezért csak egy ernyedt röhögés tudta elhagyni a számat
– meséli Szoni.
Kihez fordulhatsz, és miért tedd meg mihamarabb?
A betegségről évről évre többet tudunk, és az is egyre biztosabb, hogy több nő érintett, mint a sokat hangoztatott „minden tizedik.“ Az endometriózisról folytatott szakmai és társadalmi diskurzus azonban még mindig gyerekcipőben jár, ezért ha felismered magadon a tüneteket, minél hamarabb keress fel egy erre szakosodott specialistát – ő diagnózist állít fel, és gyógyszeres vagy műtéti kezelést javasol, de egyes pácienseknek az életmódváltás is sokat segíthet. Orvosi kontroll alatt lassítani lehet a betegség előrehaladását, ami súlyos stádiumban nagyobb eséllyel okoz meddőséget.
Azt javaslom mindenkinek, aki most szembesült vele, vagy gyanítja, hogy endometriózisa van, hogy edukálja saját magát, tegye le a voksát a számára megbízható gyógymód(ok) mellett, legyen az nyugati, keleti orvoslás, mentális vagy fizikai gyógyulás.
– tanácsolta Szoni.
